Strokovnjaki o priročniku

Življenje je loterija, v kateri nikoli ne veš, kaj je tvoj glavni dobitek. Otroka ne dobiš z navodili za uporabo. Reklamacije niso na voljo. »Uporabljaš« ga, kakor pač veš in znaš. In upaš, da ga ne boš »pokvaril«. Za starševstvo se posebej ne šolaš, a sčasoma ugotavljaš, da otrok kar dobro izšola tebe. Življenje preprosto pač moraš sprejeti takšno, kot je, tudi če na vrtu namesto sladkih jagod rodijo le kisle limone. Sčasoma se tudi naučiš, da se iz kislih limon da narediti prav osvežujočo limonado. O tem bi največ lahko povedali prav starši otrok s posebnimi potrebami.

Če dobro pogledamo, avtistični otroci in odrasli (tudi ostali otroci in odrasli s posebnimi potrebami) niso prav nič drugačni od nevrotipičnih. Prav vsi smo v osnovi isti. Najosnovnejše, kar sleherni človek potrebuje, je: brezpogojna ljubezen in sprejemanje, varno okolje in dovolj svobode, da lahko razvije in izkoristi potenciale, ki so mu dani.

Avtorica v priročniku na podlagi lastnih izkušenj in raziskovanja podaja nekaj osnovnih priporočil in napotkov staršem avtističnih otrok, ki jim lahko pomagajo pri vsakodnevnih izzivih. Na videz priročnik ponuja »tehnične« napotke in priporočila za lažje življenje z avtizmom. A z njegovo pomočjo in z upoštevanjem teh priporočil boste ustvarili okolje, v katerem boste lažje ohranjali stik s samim seboj in s svojim otrokom. Ostati (biti) povezan in v stiku z avtističnim otrokom pa je eden od ključnih izzivov in hkrati ena od ključnih potreb tako starša kot otroka, saj ustvarja pogoje za sprejemanje, razumevanje in brezpogojno ljubezen.

V branje – ne, še bolje: v uporabo ga priporočam ne le staršem avtističnih otrok, temveč vsem, ki se tako ali drugače srečujejo z njimi. Priročnik pa je uporaben tudi za starše nevrotipičnih otrok, saj za prav vse otroke velja, da je za razvoj optimalno okolje tisto, ki je varno, dobro strukturirano in dosledno. Okolje, ki je na eni strani s svojimi mejami dovolj jasno in predvidljivo in s tem VARNO, na drugi strani pa z razumevanjem in s sprejemanjem ponuja dovolj svobode za raziskovanje, ustvarjalnost, igro in razvoj.

Tej in vsem naslednjim Suzaninim knjižicam na pot, da bi odpirale polkna, da bi sijalo sonce na vse!

Družine otrok s posebnimi potrebami so nekaj posebnega, saj ne živijo ustaljenega življenja, temveč posebno. V vsakem trenutku in v vsakem detajlu. Zato jih odlikuje izumiteljstvo. Edinstvenost pri otrocih s posebnimi potrebami se res pokaže v vseh razsežnostih. Kot pravi Suzana, se morajo starši povsem uglasiti z otrokom in se zavedati, da so »prevajalci – od otroka k svetu in od sveta k otroku«. A pot do spoznanja in sploh sprejetja te starševske vloge ni niti lahka niti samoumevna. In je intenzivna. Sploh za matere (se opravičujem očetom in jih vabim k skrbi in trudu za odporen odziv na rojstvo otroka s posebnimi potrebami …).

Teorija navaja različne faze sprejemanja posebnih potreb, ki se, čeprav je rojstvo otroka vesela novica, začnejo z žalovanjem. Ločiti se je treba od »običajnih« pričakovanj in sprejeti brezpotje. Začne se obdobje iskanja in uglaševanja, ustvarjanja komunikacije, ki sloni na opazovanju in poslušanju otroka ter razbiranju sporočil iz vsakršnega vedenja. V ta odnos in otrokove potrebe je treba vnašati priporočila in nasvete strokovnjakov, ki so pomembni in dragoceni, pa vendar še ne personalizirani, kar Suzana tako dobro izrazi, ko pravi, da so starši »edina varovalka, ki otroka ščiti pred škodljivimi vplivi, in edini prevodnik, ki blagodejne učinke različnih situacij pomnoži in tolikokrat poveča, da jih tudi otrok zazna in da mu je lahko prijetno«. V teh uspehih se porajajo veselje, ponos, občutek zmožnosti, ki življenje družin pripeljejo v fazo normalizacije in veselega življenja. Ker imajo družine otrok s posebnimi potrebami enako pravico do veselja in sreče kot vsi! Zato predvsem ne potrebujejo čutenja nenehnih sporočil iz okolja, da so drugačni – SO, sprejmimo to in raziskujmo skupaj z njimi!

»A different kind of perfect« je knjižica modrosti staršev s posebnimi potrebami, ki lahko obogatijo vse, tako kot pričujoča knjižica. Obdobje normalizacije je zelo plodno, saj nastajajo nova znanja, nekatera zgolj interne narave, nekatera pa grejo v svet tako kot ta dragoceni priročnik. Prav zagotovo modrosti niso omejene le na potrebe staršev otrok s posebnimi potrebami … Veliko naredijo družine s posebnimi potrebami za družine s posebnimi potrebami, ker razumejo življenjske potrebe, in ne le segmentov, s katerimi se srečujemo in ukvarjamo strokovnjaki. Zato so tako dragocena društva, kjer si člani medsebojno izmenjujejo drobne in velike »pogruntavščine«. In faza odcepitve, ko začnejo starši postopoma predajati otroke, ki odraščajo, odraslemu življenju, ki je pogosto organizirano v različnih zavodih ali stanovanjskih skupnostih. Zelo odporne morajo biti te družine prav v vsaki od teh faz. A družine niso osamelci – živijo tu, med nami, ki se tako radi razglašamo za sprejemajočo, inkluzivno družbo. Kako dolga bo faza žalovanja, v kateri žal še premnogo družin obtiči, je odgovornost nas vseh! Enako vpletenost in odgovornost imamo vsi tudi v vseh drugih fazah, kot družba imamo pred seboj veliko in odgovorno nalogo za skrb in vključevanje odraslih oseb s posebnimi potrebami, da se dostojno izvrši faza odcepitve. V kolikšni meri sprejemamo veselje in darove, ki nam jih poklanjajo, če smo z njimi – vsak, ki ima osebno izkušnjo druženja z osebami s posebnimi potrebami, govori o obogatitvi! Veliko še moramo storiti, da bomo res udejanjili to, kar je mišljeno od začetka: »Sol omnibus lucet«!

Spekter avtističnih posebnosti pogosto primerjamo z mavrico – naravnim pojavom, ki ga ustvarjajo sončni žarki, ko dežuje in hkrati sije sonce. Ko gledamo v mavrico, je sonce za nami.

Tako kot v našem življenju: sonce vedno je, a ga včasih ne vidimo, ker ga prekrijejo težave. Vendar vedno sije tudi na naše otroke in na vse, ki živimo z njimi; tako kot piše na zadnji strani knjižice, ki jo je napisala Darjanova in Nikolasova mama: Sonce sveti za vse!

In tudi ta knjižica je sončni žarek!

Dragim bralcem v razmislek ter spodbudo

Kaj vse je treba v življenju narediti, da smo srečni in sprejeti ter je naše življenje osmišljeno? To je prva moja pomisel, ko sem prebrala »priročnik« za lažje delo in življenje z naslovom »Živeti avtizem« avtorice Suzane Odžić, ki ni le to, je mnogo več.

Subtilna, zelo osebna, razumljiva ter zelo pregledna publikacija o stvareh, ki so še kako poznane vsem staršem otrok z avtizmom. V njej je možno najti praktično skoraj vse, kar je v danem trenutku pomembno za družino, v kateri se rodi ter odrašča otrok z avtizmom. Priročnik je praktični vodnik za mnoge starše, sorodnike …, torej osebe, ki se že soočajo ter vsakodnevno spopadajo z včasih nemogočimi izzivi, kako nekaj narediti, da bo za otroka prav, da ne bo prihajalo do neljubih izbruhov ter reakcij.

Avtorica se dotika tistih najobičajnejših zadev, ki jih srečujemo vsak dan, vse dni v letu. Kako nekaj narediti, kako vključiti otroka, kako si organizirati vsakdan, vzpostaviti rutino, navade …, da bo naše družinsko življenje mirnejše in manj moteče za otroka. Ni vedno lahko! Je pa treba vztrajati, nadaljevati s poskusi ugotavljanja, kaj in kako je za otroka z avtizmom najprimerneje. Še prej je treba odkriti ter preveriti, kaj je tisto, kar otroka najbolj vznemirja, kaj ga moti in posledično pri njem povzroča več neprilagojenih vedenjskih reakcij. O vsem tem in še več o strukturi dneva in dnevnih rutinah, organizaciji časa ter prostora družine, strategijah dela, področjih učinkovitega vplivanja na rezoniranje otroka z avtizmom, je moč zaslediti v omenjeni knjižici, ki je tudi bogato opremljena z ilustracijami, ki na zelo razumljiv način tudi manj veščemu bralcu približajo izpostavljeno problematiko.

Posebej se mi zdi pomemben tudi izpostavljeni vidik povezovanja družine z ustreznim inkluzivnim socialnim okoljem. Vse premalo se zavedamo pomena socialnih ter tudi društvenih vlog, v katere stopamo skozi svoja in življenja svojih otrok, tudi otrok z avtizmom.

Tako kot je zapisala sama avtorica, »pristopite z ljubeznijo in razumevanjem«, zaključujem svoje misli tudi sama: »da je v moči vsakega človeka kot posameznika to, da svojo pozitivno naravnanost ter altruizem usmeri v dobrobit vseh ljudi«.

Besedilo Suzane Odžić, ki ga je naslovila Živeti avtizem, je stkano iz pogumnih poskokov in potolčenih kolen, skelečih solz in ljubeče radosti, upajočih poskusov ter majhnih napak, ki veliko naučijo, predvsem pa iz sladkih poljubčkov za lahko noč. Vanj je vpletla svojo (in ljudsko) modrost, zlasti pa srčno izkušnjo matere. Prepričana sem, da s(m)o starši zares strokovnjaki za svoje otroke, saj jih doživljamo tesno ob sebi; če pa je ta topla bližina podprta še z znanjem, ki ga Suzana vsekakor ima, nastane izjemno dragocena in navdihujoča knjižica, ki bo v pomoč marsikomu. Draga Suzana, hvala! Naj sonce res sije za vse!

Sočutno, pristno in pozitivno napisane zelo uporabne informacije. Odlično in zagotovo v pomoč mnogim staršem.

Z velikim veseljem sem sprejela povabilo, da napišem nekaj besed kot uvod v knjižico Suzane Odžić, ki gotovo zapolnjuje vrzel na področju dela in vzgajanja otrok z avtizmom. Knjižica je zelo jasno in razumljivo napisana ter vsebuje veliko praktičnih nasvetov, ki bodo staršem v pomoč pri njihovem vsakodnevnem premagovanju izzivov.

Če kaj, se je v vseh letih, ko se intenzivneje posvečam osebam z avtizmom in njihovim staršem, prebijalo v ospredje spoznanje, da je družina ključni dejavnik, ali se otrok z avtizmom razvije v zadovoljno osebo ali ne. Zato so mi še posebno dragocena sporočila, ki jih avtorica ponuja v uvodu. Sprejemanje, ozaveščanje in spreminjanje s strani staršev so tiste prepotrebne stvari, ki naredijo razliko med »srečo in nesrečo, življenjem in preživljanjem«. Ja, se strinjam, da so žal starši v tem procesu večinoma sami in osamljeni in da pri tem nimajo dovolj podpore in znanja. V tem smislu je sporočilo knjižice pomembno tudi za nas strokovnjake in nas zavezuje, da pri svojem delu še več energije vložimo v opolnomočenje staršev in družin.

Suzana Odžić nam sporoča, da je možno živeti srečno življenje tudi z otrokom s posebnimi potrebami. Sreča je odločitev, ni usoda. Seveda to ne pomeni, da je vsak trenutek izpolnjen in radosten. Gre bolj za prevladujoče občutje, da zmoreš nositi breme življenja in vsakdana in se pri tem lahko tudi sprostiš in zadihaš. S to knjižico bo odločitev za srečo staršem lažja.

V zadnjih letih se otrokom s posebnimi potrebami posveča čedalje več pozornosti in družbene skrbi. Nastajajo nove institucije in različne organizacije, ki se ukvarjajo s tozadevnimi problemi s strokovnega vidika in z vidika pomoči tem otrokom in njihovim družinam. Redkeje se dogaja, da nastane priročnik, ki z jasnimi navodili svetuje staršem, kako ravnati z otrokom, ki ima posebne potrebe.

Avtorica Suzana Odžić na izjemno simpatičen način sporoča staršem otroka z avtizmom, kako ravnati v različnih situacijah. Knjižica si zasluži naziv priročnik, saj naj bi bil staršem otrok z avtizmom vedno pri roki. Otroci z avtizmom so otroci kot vsi drugi, le da imajo različne individualne posebnosti v svojem funkcioniranju. Za vse otroke velja, da so si različni, še posebej pa to velja za otroke z avtizmom. Tu je resnično vsak otrok individuum. Kar velja za enega, ne velja za drugega. Kako vedeti, kaj je za posameznega otroka z avtizmom najprimerneje? Znanosti, ki se ukvarjajo s temi problemi, so zelo napredovale. Obstajajo mnoge teorije, ki kot vse teorije govorijo o posplošitvah. Starši pa morajo iz njih znati prepoznati, kaj je za njihovega otroka najustreznejše. In to ni preprosto.

Avtorica je kot študentka inkluzivne pedagogike in kot mati dveh otrok z avtizmom povezala teorije s prakso. Vse, kar je napisala, je tudi sama doživela in preizkusila v praksi. Kar vsiljivo se ponuja starorimski izrek, ki pravi, da je teorija brez prakse kot voz brez koles. Ta voz ima čudovita kolesa. Prav to dela priročnik tako izjemen. Nič ni abstraktnega, vse so le vsakodnevne situacije. In prav takšne izkušnje bodo staršem otrok z avtizmom v veliko pomoč. Nič ni izmišljenega, domnevnega. Vse so le konkretne situacije in nasvet, kako ravnate v teh situacijah.

Tisto, kar se mi zdi impresivno, pa je, kako avtorica čuti in doživlja svoja dva otroka. Čutita se srčnost in sporočilo, kako pomembno je imeti otroka rad. Vsi otroci sveta si zaslužijo ljubezen. Ni bistveno, kaj zmorejo in kako to pokažejo. Že prisrčen nasmeh otroka lahko osrečuje starše. Ni potrebno veliko, le občutiti je to treba. In smo lahko srečni. Hočem povedati, da sta ljubezen in sreča v družini z otrokom z avtizmom prav tako možni in potrebni kot v vseh drugih družinah. Le sprejeti je treba, da je njihov otrok nekoliko drugačen. Priročnik, ki je pred vami, vam bo pri tem pomagal.

Iskreno bi rad čestital avtorici za vsebino, ilustratorki pa za čudovite ilustracije. Koristni napotki na koncu in modre misli so pika na i.

Avtorica Suzana Odžić, tudi mama dveh otrok z avtizmom Spreminjamo? to je poseg v “citat”), je napisala priročnik o avtizmu – z dušo. Nežno, ljubeče in potrpežljivo, z izjemnim smislom za detajle, za to, kar je dobro za otroka, za vsakega drugega človeka – zaupanje in ljubezen. Natanko tako, kot naj bi se ljudje vedli drug do drugega, ne le do otrok ali odraslih ljudi z avtizmom, zato je knjižica veliko več kot priročnik z nasveti, kako živeti z avtizmom, saj je knjiga o tem, kako živeti drug z drugim, da bi krepili in povečevali skupno blagostanje.