doc. dr. Vanja R. Kiswarday
Tej in vsem naslednjim Suzaninim knjižicam na pot, da bi odpirale polkna, da bi sijalo sonce na vse!
Družine otrok s posebnimi potrebami so nekaj posebnega, saj ne živijo ustaljenega življenja, temveč posebno. V vsakem trenutku in v vsakem detajlu. Zato jih odlikuje izumiteljstvo. Edinstvenost pri otrocih s posebnimi potrebami se res pokaže v vseh razsežnostih. Kot pravi Suzana, se morajo starši povsem uglasiti z otrokom in se zavedati, da so »prevajalci – od otroka k svetu in od sveta k otroku«. A pot do spoznanja in sploh sprejetja te starševske vloge ni niti lahka niti samoumevna. In je intenzivna. Sploh za matere (se opravičujem očetom in jih vabim k skrbi in trudu za odporen odziv na rojstvo otroka s posebnimi potrebami …).
Teorija navaja različne faze sprejemanja posebnih potreb, ki se, čeprav je rojstvo otroka vesela novica, začnejo z žalovanjem. Ločiti se je treba od »običajnih« pričakovanj in sprejeti brezpotje. Začne se obdobje iskanja in uglaševanja, ustvarjanja komunikacije, ki sloni na opazovanju in poslušanju otroka ter razbiranju sporočil iz vsakršnega vedenja. V ta odnos in otrokove potrebe je treba vnašati priporočila in nasvete strokovnjakov, ki so pomembni in dragoceni, pa vendar še ne personalizirani, kar Suzana tako dobro izrazi, ko pravi, da so starši »edina varovalka, ki otroka ščiti pred škodljivimi vplivi, in edini prevodnik, ki blagodejne učinke različnih situacij pomnoži in tolikokrat poveča, da jih tudi otrok zazna in da mu je lahko prijetno«. V teh uspehih se porajajo veselje, ponos, občutek zmožnosti, ki življenje družin pripeljejo v fazo normalizacije in veselega življenja. Ker imajo družine otrok s posebnimi potrebami enako pravico do veselja in sreče kot vsi! Zato predvsem ne potrebujejo čutenja nenehnih sporočil iz okolja, da so drugačni – SO, sprejmimo to in raziskujmo skupaj z njimi!
»A different kind of perfect« je knjižica modrosti staršev s posebnimi potrebami, ki lahko obogatijo vse, tako kot pričujoča knjižica. Obdobje normalizacije je zelo plodno, saj nastajajo nova znanja, nekatera zgolj interne narave, nekatera pa grejo v svet tako kot ta dragoceni priročnik. Prav zagotovo modrosti niso omejene le na potrebe staršev otrok s posebnimi potrebami … Veliko naredijo družine s posebnimi potrebami za družine s posebnimi potrebami, ker razumejo življenjske potrebe, in ne le segmentov, s katerimi se srečujemo in ukvarjamo strokovnjaki. Zato so tako dragocena društva, kjer si člani medsebojno izmenjujejo drobne in velike »pogruntavščine«. In faza odcepitve, ko začnejo starši postopoma predajati otroke, ki odraščajo, odraslemu življenju, ki je pogosto organizirano v različnih zavodih ali stanovanjskih skupnostih. Zelo odporne morajo biti te družine prav v vsaki od teh faz. A družine niso osamelci – živijo tu, med nami, ki se tako radi razglašamo za sprejemajočo, inkluzivno družbo. Kako dolga bo faza žalovanja, v kateri žal še premnogo družin obtiči, je odgovornost nas vseh! Enako vpletenost in odgovornost imamo vsi tudi v vseh drugih fazah, kot družba imamo pred seboj veliko in odgovorno nalogo za skrb in vključevanje odraslih oseb s posebnimi potrebami, da se dostojno izvrši faza odcepitve. V kolikšni meri sprejemamo veselje in darove, ki nam jih poklanjajo, če smo z njimi – vsak, ki ima osebno izkušnjo druženja z osebami s posebnimi potrebami, govori o obogatitvi! Veliko še moramo storiti, da bomo res udejanjili to, kar je mišljeno od začetka: »Sol omnibus lucet«!
